Ich sehe was, was Du nicht siehst
Für
Eltern ist die Gesundheit ihres Kindes eines der höchsten Güter überhaupt. Doch
viele Erkrankungen sind für Betroffene, Erzieher, Lehrer und ihre Ärzte schwer zu
erkennen. Da wird das Deuten von Symptomen schnell zum Ratespiel. Was haben
blaue Flecken und häufiges Nasenbluten gemeinsam? Wer denkt bei längeren
Blutungen auch an kleinen Schnitt- und Schürfwunden sowie beim Zahnwechsel oder
nach dem Zähne ziehen an eine im Ernstfall bedrohliche Erkrankung? So wissen auch
die meisten Betroffenen, die an der häufigsten angeborenen Blutgerinnungsstörung,
dem von-Willebrand-Syndrom (vWS) leiden nichts von ihrer Erkrankung. Doch genau
hier liegt das Problem. Wird diese Störung der Blutgerinnung nicht frühzeitig
erkannt, drohen besonders bei Operationen im Kindesalter häufig Komplikationen.
Rund 800.000 Menschen könnten allein in Deutschland davon betroffen sein, die meisten ohne es zu wissen, d. h. die Dunkelziffer ist hoch. Die Gründe, warum ein vWS nur selten diagnostiziert wird, sind ganz unterschiedlich: Die Symptome sind häufig nicht eindeutig oder werden von Eltern und Betreuungspersonen für normal gehalten. Dazu kommt, dass die Überprüfung der Blutgerinnung nicht zu den Routineuntersuchungen beim Kinderarzt gehört.
Könnte auch mein Kind betroffen sein?
Das von-Willebrand-Syndrom gilt in Deutschland als die häufigste angeborene Blutgerinnungsstörung, die auch bei Mädchen auftritt. Für diese Krankheit ist eine schnelle Bildung von blauen Flecken, besonders in Bereichen des Rumpfes, Rückens, der Schenkel und Hände und Füße typisch. Weiterhin können Symptome wie häufiges Nasen- und Zahnfleischbluten oder andere Schleimhautblutungen hinzukommen. Falls eins oder mehrere dieser Symptome häufiger auftreten, sollten Sie Ihren Kinderarzt oder ein spezielles Gerinnungszentrum aufsuchen. Unter www.netzwerk-von-willebrand.de finden Sie eine Liste der Zentren in Ihrer Nähe.
Die neue WebApp hilft
Besteht der Verdacht, an vWS erkrankt zu sein, sollte dies schnellstens in einem spezialisierten Gerinnungszentrum abgeklärt werden. Ob zu Hause oder unterwegs, bietet die WebApp des Netzwerk vWS sofort Hilfe und navigiert den Betroffenen zu einem Gerinnungszentrum in unmittelbarer Nähe. Die App kann ganz einfach und kostenfrei auf der Webseite www.netzwerk-von-willebrand.de geladen werden. Aber auch alle wichtigen Informationen von der Früherkennung der Symptome bei Kindern bis hin zum Selbsttest sind ab sofort mit der WebApp mobil abrufbar. Diese Informationen für Betroffene, Eltern und Erzieher von der Zentrensuche bis zum Selbsttest finden Sie ebenfalls auf der Internetseite www.netzwerk-von-willebrand.de.
Früherkennung ist ein Muss
Unter dem Dach des
Netzwerk vWS vereinigen sich Patientenorganisationen und namhafte
Berufsverbände aus verschiedenen medizinischen Fachgebieten, die ein
gemeinsames Ziel verfolgen: die Aufklärung über die Symptome der
Blutgerinnungsstörung sowie die Früherkennung der Erkrankung. Viele Betroffene
wissen nicht um ihre Erkrankung und gerade dieses Nicht-Wissen kann bei
plötzlichen Unfällen oder bei einer Operation lebensbedrohlich sein.
Herausgeber:
Netzwerk
vWS – eine Initiative zur Früherkennung des von-Willebrand-Syndroms
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