Prader-Willi-Syndrom - Elternratgeber erschienen
Es ist nicht einfach für Eltern, wenn sie die Diagnose bekommen, dass ihr Kind mit einem Prader-Willi-Syndrom (PWS) geboren wurde. Oft sitzt der Schock tief und viele Ängste und Fragen schwirren den frisch gebackenen Eltern im Kopf herum. Dabei kann gerade in den ersten Lebensjahren durch Förderung und Therapien viel erreicht werden. Auch, dass der Familienalltag besser funktioniert – vor allem, wenn es um das Management von Verhaltensbesonderheiten geht.
Die Prader-Willi-Syndrom Vereinigung Deutschland e.V. (PWSVD) hat jetzt die Broschüre „Wer ist mein Kind?“ herausgebracht, die erstmalig Eltern von Kindern mit PWS bis ca. sechs Jahren hilft, mit den Verhaltensauffälligkeiten in den ersten Lebensjahren umzugehen. Sie beschäftigt sich mit den Bereichen „soziale Kontakte“, „soziales Verhalten“ und „Stressbewältigung“. Familien stehen häufig vor großen Herausforderungen, wenn ihr Kind mit Verhaltensbesonderheiten wie Sturheit, Wutausbrüchen und Weinen seine Eltern an ihre erzieherischen Grenzen bringt. Hilflosigkeit ist oft die Folge.
Anschaulich und einfühlsam beschreibt der Elternratgeber, warum Kinder mit PWS besondere Bedürfnisse im Alltag haben. Die Eltern werden über die Verhaltensbesonderheiten und über den adäquaten Umgang mit ihnen aufgeklärt. Der Fokus liegt dabei auf Problemlösungen und den Stärken der Kinder mit PWS. Mit Beispielen und praxisnahen Tipps werden die Eltern an die Besonderheiten im Verhalten von ihren jungen Kindern mit PWS herangeführt und erhalten viele Hilfestellungen, die sie auffangen. Ziel ist, die Sicherheit im Umgang mit ihren Kindern mit PWS im Familienalltag zu erhöhen und diese zu stärken und zu fördern. Am Ende des Ratgebers finden die Leser umfangreiche Literaturtipps sowie eine Liste mit Spielen, die der sozial-emotionalen Förderung dient. Parallel zum Erscheinen der Broschüre wird jährlich ein spezielles Elternseminar stattfinden, bei dem Fragen vertieft werden können.
Erhältlich ist die Broschüre gegen eine Schutzgebühr von 2,- € über die Homepage der Prader-Willi-Syndrom Vereinigung Deutschland www.prader-willi.de
Beim Prader-Willi-Syndrom handelt es sich um eine vielschichtige chronische Erkrankung, die hohe Anforderungen an die betreuenden Personen stellt. Es handelt sich um eine selten vorkommende genetisch bedingte Behinderung, die mit einer Esssucht, Stoffwechselbesonderheiten, einer meist leichten Intelligenzminderung und Verhaltensauffälligkeiten verbunden ist. 1956 wurde das Prader-Willi-Syndrom zum ersten Mal unter wissenschaftlichen Gesichtspunkten von den Kinderärzten Andrea Prader, Heinrich Willi und Alexis Labhard beschrieben. Damals konnte man nur Aussagen zu den einzelnen Symptomen machen, jedoch nicht zu den humangenetischen Ursachen. Professor Bernhard Horsthemke vom Institut für Humangenetik der Uniklinik Essen ist es verdanken, dass seit 1993 das Prader-Willi Syndrom bereits in den ersten Lebensmonaten diagnostiziert werden kann.
Nur wenige Milliliter Blut eines Neugeborenen reichen aus, die klinische Verdachtsdiagnose zu bestätigen oder auszuschließen.
Quelle: Pressemitteilung der Prader-Willi-Syndrom Vereinigung Deutschland e.V. vom 10.1.2017